Roztroušená skleróza mým pohledem
Roztroušená skleróza (dále jen RS) je záludná potvora. Buďto se blíží pomalu a jistě, jindy udeří náhle jako blesk z čistého nebe.
Co že to je za nemoc? Nebudu tu citovat a prezentovat nějaké profesionální, lékařské a vědecké popisy, ale zkusím ji vysvětlit jako bych něco vysvětlovala malému dítěti. Zkuste si představit loutku, která má ke každé končetině provázek, za který, když potáhnete ruka nebo noha se hýbe. Jednou se provázek začne třepit a už to nejde tak jak by mělo. Nebo se dokonce přetrhne…a to je končetina prostě neovladatelná. Pomůže ovšem, když provázek navážete, to nějakou dobu vydrží a můžete hrát divadlo dál…
Takže provázek je nervová dráha po které jde z mozku impulz do ruky, nohy, oka ….při RS dochází k tomu, že se nerv naruší (dojde k rozpadu myelinu – to je obal nervu) a tím se stane, že končetina nebo jiná tělesná funkce nefunguje tak jak má.
Mě se tato špatná kamarádka začala zmocňovat pomalu a plíživě pravděpodobně dva roky před zjištěním RS. Stačilo nějaké psychické vypětí a později viróza. Postupně jsem byla unavená, klepaly se mi ruce tak, že jsem si nepřenesla ani hrnek s kávou. Postupně třes celého těla, špatně jsem začala mluvit, chodit, vidět. Nezvládala jsem téměř nic. Půl roku trvalo než mě obvodní dr. poslala na neurologii. Odtud mě poslaly na CT a na oční. Když mě očař vyšetřil zděsil se a do nemocnice kam jsem měla nastoupit za 14 dní na kompletní vyšetření mě hnal IHNED. Prý nezaručuje, že se každé ráno vzbudím. V nemocnici, kde mi zjistily RS jsem byla dva měsíce. Bylo to dost těžké, protože jsem měla doma dvě, tehdy ještě malé děti.
Do nemocnice jsem se svým přičiněním naštěstí dostala do Brna Bohunic, kde byla veškerá vyšetření (a že jich bylo) v jednom areálu. Co se týče léčby, je dnes už dostupná injekční léčba, která dokáže udržet RS na uzdě. Sama si píchám injektorem 3x týdně Rebif22. Beru také spoustu léků včetně kortikoidů.
Kdo o mě nic neví, neřekl by, že jsem nemocná. Nikdo mi bohužel ani neřekne jak dlouho to tak bude. RS je NEVYLÉČITELNÁ a nevyzpytatelná choroba, která má u každého jiný průběh.
Když se náhle můj zdravotní stav zhorší (například se zhorší zrak, nebo chůze…) nic není ztraceno. V nemocnici si dám pár infůzí solumedrolu (silné dávky kortikoidů) a vše se pomalu zlepší – to jsme u toho srovnání svázaných provázků u loutky.
Já jsem musela absolvovat tuto opravu asi 5 let od zjištění RS a nyní jsem zase OK přes rok.
Držte prosím mě a všem roskařům palce, ať jsme OK co nejvíce.
Jistě jste si všimly, že nepopisuji nemoc a léčbu nějak obšírně, proto vkládám odkazy, kde se můžou zájemci podrobněji poučit